À propos de Myositis Canada
Qu'est-ce que la myosite ?
La dermatomyosite (DM), la polymyosite (PM), la myosite à inclusions (IBM), la myopathie auto-immune nécrosante (NAM) et les myosites juvéniles (JM) sont des myopathies inflammatoires caractérisées par une inflammation et une perte musculaire. Selon le type de myosite, les premiers signes peuvent inclure une fatigue générale, des difficultés à se lever d'une position assise, des difficultés à monter les escaliers et une faiblesse musculaire à la préhension.
Les causes sous-jacentes de la DM, de la PM, de la IBM, de la NAM et de la JM sont inconnues, mais certains médecins pensent qu'une exposition environnementale (peut-être à une infection ou au soleil) déclenche la maladie chez une personne porteuse de certains gènes ou séquences génétiques spécifiques, encore mal définis. Les myopathies inflammatoires sont classées comme des maladies auto-immunes, ce qui signifie que le système immunitaire, qui combat normalement les infections et les virus, continue de lutter contre ces derniers une fois l'infection ou le virus disparu. Le système immunitaire est alors déréglé et attaque les tissus sains de l'organisme. Les myopathies inflammatoires sont des maladies rares qui, au total, touchent environ 50 000 personnes au Canada.
Alors que la recherche sur les causes, les symptômes et les effets de cette maladie se poursuit, de nouvelles formes de myosite sont découvertes. Il existe actuellement des traitements pour toutes les formes de myosite, à l'exception de la myosite à inclusions (IBM). Les autres formes de myosite peuvent être traitées, mais seulement environ 20 % des personnes atteintes guérissent complètement. Les poussées sont fréquentes et surviennent souvent tout au long de la vie. De plus, de nombreux médecins au Canada ont vu si peu de cas de myosite que les patients ne sont souvent pas diagnostiqués ou reçoivent un diagnostic erroné. Cela peut entraîner des complications et parfois une période de convalescence plus longue. On estime qu'il y a 2 000 cas non diagnostiqués au Canada. Le délai moyen entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic est de 5 ans.
TYPES DE MYOSITE
Dermatomyosite (DM)
La dermatomyosite (DM) touche les personnes de tout âge et des deux sexes, mais elle est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. C'est la forme de myosite la plus facile à diagnostiquer, car elle se manifeste généralement par une éruption cutanée visible due à l'inflammation des vaisseaux sanguins sous-cutanés. Cette éruption, d'aspect tacheté, est rougeâtre ou violacée et se situe sur les paupières, les coudes, les genoux et les articulations des doigts. D'autres lésions peuvent apparaître sur les joues, le nez, le dos et le haut du thorax. Certaines personnes présentent également des nodules indurés sous la peau, appelés calcinose. Les patients ressentent généralement une faiblesse musculaire progressive, parfois accompagnée de douleurs, et signalent souvent l'éruption cutanée bien avant la faiblesse musculaire. Il existe trois sous-types de DM : la DM amyopathique, où la peau est atteinte mais les muscles ne le sont pas ; la DM associée au cancer, lorsque le cancer et la dermatomyosite sont diagnostiqués à deux ou trois ans d'intervalle ; et la DM de chevauchement, où elle est associée à d'autres maladies auto-immunes.
Formes juvéniles de myosite (MJ)
La myosite juvénile (MJ) touche les enfants de 18 ans et moins. La dermatomyosite juvénile (DMJ) est la forme la plus courante chez les enfants au Canada. La polymyosite juvénile (PMJ) survient chez environ 10 % des enfants atteints de MJ. Les signes de la MJ comprennent les éruptions cutanées caractéristiques (éruption rouge-violacée visible sur les paupières ou les articulations), des difficultés à grimper ou à lever la tête, une voix faible (dysphonie) ou des difficultés à avaler (dysphagie). Les muscles les plus touchés sont ceux situés près du centre du corps : le cou, l’abdomen, le haut des bras et les jambes. Environ la moitié des enfants atteints de MJ rapportent des douleurs musculaires. Certains enfants présentent une calcinose (présence de nodules sous-cutanés) ou des contractures (raccourcissement musculaire entraînant une flexion permanente des articulations). Les enfants peuvent être atteints d’une ou plusieurs maladies auto-immunes en plus de la myosite.
Myosite à inclusions (IBM)
La myosite à inclusions (IBM) touche davantage les hommes que les femmes et est rare chez les personnes de moins de 50 ans. Son évolution est plus lente que celle des autres myosites, la faiblesse musculaire s'installant progressivement sur plusieurs mois, voire plusieurs années. Parmi les premiers signes, on note les chutes, les difficultés à se lever d'une position assise et une diminution de la force de préhension. Les muscles les plus fréquemment atteints sont ceux de l'avant des cuisses, des hanches, des muscles releveurs du pied, des doigts, des poignets, des bras, des épaules, du cou et du dos. De nombreux patients constatent une diminution du volume musculaire des bras et des cuisses à mesure que les muscles s'affaiblissent. La dysphagie est un problème courant. Une faiblesse des muscles du visage est parfois observée.
Polymyosite (PM)
La polymyosite (PM) est plus fréquente chez l'adulte que chez l'enfant. Elle touche davantage les femmes que les hommes. Les patients présentent une faiblesse musculaire progressive sur plusieurs semaines ou mois, débutant généralement par les muscles proches du tronc, comme ceux du cou, des hanches, du dos et des épaules, et affectant les deux côtés du corps de manière égale. Certains patients ressentent également une faiblesse des mains et des doigts. Les patients atteints de PM ne présentent généralement pas d'éruptions cutanées. Certains souffrent de dysphagie (difficultés à avaler), de difficultés respiratoires (souvent associées à une pneumopathie interstitielle) et de douleurs musculaires. La PM peut être associée à une affection maligne ou à d'autres maladies auto-immunes.
Myopathie auto-immune nécrosante (NAM)
La myopathie nécrosante auto-immune (MNA) est une forme récemment définie de myopathie inflammatoire idiopathique. Auparavant, tous les patients présentant une faiblesse musculaire, une élévation du taux de créatine kinase et d'autres symptômes de myopathie, mais sans atteinte cutanée, étaient diagnostiqués comme atteints de polymyosite. On sait désormais que certains de ces patients présentent des anomalies spécifiques à la biopsie musculaire, permettant de les distinguer des patients atteints d'autres formes de myosite.
Les biopsies musculaires des patients atteints de myopathie nécrosante révèlent une inflammation des tissus musculaires bien moindre que chez les patients atteints de polymyosite, mais une nécrose (mort cellulaire musculaire) plus importante. Les chercheurs commencent également à distinguer différentes catégories de myopathie nécrosante, caractérisées par des facteurs de risque et des traitements distincts. Ces distinctions reposent sur la présence d'auto-anticorps différents dans le sang du patient et suggèrent qu'il s'agit probablement de maladies distinctes.
Pour plus d'informations sur tous les types de myosite, notamment les symptômes détaillés, le diagnostic, le traitement, la gestion de la maladie et les complications, veuillez vous référer à nos partenaires aux États-Unis : la Myositis Association (TMA) , Myositis Support and Understanding (MSU) et la Mayo Clinic .
Tous ces sites proposent d'excellents documents de référence détaillés.
Myosite Canada
Myosite Canada est un organisme sans but lucratif composé de bénévoles qui se consacre à améliorer la vie des personnes atteintes de myosite. Nous œuvrons également à sensibiliser le public à la myosite sous toutes ses formes et à soutenir la recherche canadienne sur la myosite.
Fondée en 2015, Myositis Canada est gérée par un conseil d'administration bénévole composé de patients, de membres de leur famille et de professionnels intéressés, apportant ainsi des forces et des perspectives diverses à l'organisation.
VISION
Un monde où chaque nouveau cas de myosite est diagnostiqué et guéri en quelques mois, et où la réhabilitation complète des lésions causées par la myosite est une pratique courante.
MISSION
Pour soutenir les personnes atteintes de myosite, leurs aidants, les chercheurs et les professionnels de la santé dans le diagnostic, le traitement et la réadaptation de la myosite.
VALEURS
Myositis Canada croit en l'intégrité, l'honnêteté, le travail d'équipe, la communauté et, surtout, au respect, à la compassion et à l'inclusion.