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Elaine Dicken a reçu un diagnostic de myosite à inclusions (IBM) en septembre 2014, mais elle a le sentiment d'avoir souffert pendant huit ou neuf ans avant ce diagnostic. Lorsqu'elle a appris la nouvelle, le neurologue l'a informée qu'il n'existait aucun traitement et que la maladie progresserait. Il ignorait la vitesse d'évolution de l'IBM, mais a précisé qu'à terme, elle aurait besoin d'un fauteuil roulant et d'une aide pour les activités de la vie quotidienne. Il a conseillé à Elaine de faire de l'exercice, mais sans lui donner de directives ni de recommandations quant aux exercices à pratiquer, à leur fréquence ou à leur intensité. Le médecin de famille d'Elaine avait un autre patient atteint du même diagnostic et ce dernier l'a mise en contact avec un groupe de soutien à Calgary et avec MyoCan.

Elaine espère qu'en sensibilisant le public et en collectant des fonds, MyoCan pourra inciter les chercheurs à étudier et à développer des traitements pour guérir ou contrôler les causes et les effets de la myosite.

Rod Jansen est un ancien professionnel des télécommunications. Il a travaillé au Canada, aux États-Unis et au Moyen-Orient. Passionné de tennis, il a commencé à chuter sans raison apparente, d'abord sur le court, puis chez lui.

En juillet 2021, après plusieurs années de chutes et de faiblesse progressive dans les jambes et les bras, on lui a diagnostiqué une myosite à inclusions (IBM).

Son désir d'aider les personnes atteintes d'IBM l'a conduit à un poste de directeur chez MyoCan.

Barb Power a reçu un diagnostic de dermatomyosite en 2018 et se sent très chanceuse d'avoir pu bénéficier d'un diagnostic rapide et d'un traitement efficace grâce à cette prise en charge. Barb a tenu un commerce de détail pendant 30 ans et vend désormais en ligne.

Elle a siégé à de nombreux conseils d'administration dans ce secteur et espère utiliser son expérience pour sensibiliser le public à la myosite.

Le Dr Eugene Krustev est rhumatologue et clinicien-chercheur spécialisé dans les myopathies inflammatoires idiopathiques (MII). Ses recherches portent sur la découverte de biomarqueurs, les mécanismes de la maladie et les nouvelles thérapies pour les MII.

Il a terminé sa formation médicale à l'Université Memorial, sa résidence et son fellowship en rhumatologie à l'Université de Calgary, et un fellowship de recherche clinique en myosite à l'Université Johns Hopkins.

Sheldon Freelan est un docteur en médecine podiatrique à la retraite et a siégé aux associations médicales podiatriques du Canada et de l'Ontario au cours de sa carrière.

tout en maintenant des cabinets à Mississauga, Brantford et Whitby, en Ontario.

Sheldon est marié et père de cinq enfants adultes, grand-père de cinq petites-filles et de trois petits-fils. Il aime voyager, aller au théâtre, faire du sport et lire. Diagnostiqué d'une myosite à inclusions (IBM) en 2018, il souhaite mettre ses connaissances et son expertise en matière de collaboration avec les conseils d'administration et les organisations au service de MyoCan.

Heather a reçu un diagnostic de dermatomyosite en 2011. Elle était très malade et a touché le fond lorsqu'en l'espace d'un mois, elle est passée d'une activité physique quotidienne à un simple exercice de kinésithérapie : s'asseoir une minute sur un ballon de thérapie (ce qu'elle était incapable de faire !). Elle a fait d'énormes progrès en 14 ans et, entre-temps, son diagnostic a évolué vers un syndrome des antisynthétases.

Heather a fondé et codirigé le groupe de myosite de Calgary pendant plusieurs années avant de passer le relais. Forte de sa récente retraite après une carrière en orthophonie pédiatrique et en gestion d'équipe, elle est prête à consacrer à nouveau son temps libre à la myosite.

Heather est la mère de deux fils adultes et elle est la plus heureuse lorsqu'elle est dehors, en pleine nature.

Tracy Lawrence a découvert MyoCan après que son fiancé ait été suspecté d'être atteint de myosite à inclusions (IBM) en octobre 2021, diagnostic confirmé en octobre 2022. Depuis, son fiancé traverse des moments très difficiles et, en raison de la maladie, il est en arrêt de travail et perçoit actuellement un congé d'invalidité. Tracy souhaite apporter son soutien à MyoCan.

Savoir qu'elle peut changer la vie d'une personne donne tout son sens au bénévolat pour Tracy. Forte de 43 ans d'expérience dans ce domaine, elle est ravie de siéger au conseil d'administration de MyoCan. Dans sa vie professionnelle, elle est commis comptable pour le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador.

Laura occupe le poste de responsable de la communication et du développement des fonds chez Luke's Place depuis janvier 2018.

Spécialiste en communication dynamique et expérimentée, Laura possède plus de vingt ans d'expérience dans le domaine. Ses compétences couvrent la communication numérique et imprimée, les relations médias, le plaidoyer et la prise de parole en public. Elle a fait ses preuves en matière de levée de fonds, de marketing de marque et d'événementiel.

Avant de rejoindre Luke's Place, Laura a travaillé pendant dix ans dans la fonction publique comme adjointe exécutive du député provincial d'Ajax, Joe Dickson, à Queen's Park et à son bureau de circonscription à Ajax. À ce titre, elle a mis en place et géré les opérations quotidiennes des bureaux de Queen's Park et de circonscription, supervisant six employés et gérant l'ensemble des communications et des responsabilités législatives.

Laura a joué un rôle essentiel dans quatre campagnes électorales provinciales, à titre de directrice des communications et de la collecte de fonds et de directrice de campagne. Elle a siégé à plusieurs comités, notamment comme directrice de l'Association libérale provinciale d'Ajax, membre du Comité des Jeux panaméricains d'Ajax et coprésidente de la Semaine de la ville d'Ajax pendant huit ans.

Tout au long de sa carrière, Laura s'est consacrée à l'égalité des sexes et à l'autonomisation des femmes et reste engagée dans la lutte contre les violences sexistes.

Laura vit, travaille et se divertit sur des terres qui constituent le territoire traditionnel de la Première Nation des Mississaugas de l'île Scugog.