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SAVIEZ-VOUS
Bien qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la myosite à inclusions, l'alimentation et l'exercice physique peuvent contribuer à ralentir la progression de la maladie. Le Dr Tarnopolsky a mené de nombreuses recherches à ce sujet.
Il est le plus éminent scientifique canadien travaillant sur la myosite et fait partie du réseau international de chercheurs spécialisés dans ce domaine. Il s'est donné pour mission de trouver des traitements potentiels pour atténuer les effets de la maladie. Le Dr Tarnopolsky est chef du service de neurologie musculaire à l'Université Hamilton McMaster et l'un des plus grands experts canadiens de la myosite à inclusions.
La chaîne YouTube « Neuromuscular Junction with Dr. Mark Tarnopolsky » propose des vidéos éducatives sur les maladies musculaires (dont la myosite), l'exercice physique et la nutrition. Cliquez ici : www.youtube.com/@Dr.MarkTarnopolsky/videos.
D'autres vidéos, contenant des informations plus détaillées sur ses recherches, sont disponibles sur la page Recherche canadienne.
RÉGIME
Une alimentation riche en protéines, qu'elles soient d'origine végétale ou animale, contribue au maintien et au développement de la masse musculaire. Les aliments anti-inflammatoires tels que les baies, les noix, les légumes verts à feuilles, les légumineuses, les poissons gras, les avocats et les tomates sont bénéfiques pour la protection des cellules musculaires. Le régime méditerranéen est riche en ces aliments.
Le Dr Tarnopolsky recommande plusieurs compléments alimentaires pour ralentir la progression de la myosite à inclusions (IBM). Parmi ceux-ci figurent la vitamine D, la coenzyme Q10, les oméga-3, la vitamine E et la créatine monohydrate. Il a été démontré que la créatine favorise la prise de masse musculaire et, associée à un programme d'exercices, elle contribue à renforcer les muscles. Le Dr Tarnopolsky a fondé une entreprise qui développe des compléments alimentaires, tels que Muscle5, destinés aux patients atteints de maladies musculaires. Retrouvez la gamme complète de ces produits chez Stay Above Nutrition avec le code de réduction MYO20.
On peut également commander de la créatine (monohydrate) sur Amazon ou dans des magasins de produits diététiques comme GNC. Il est préférable de la consommer dans un smoothie, un yaourt, de la compote de pommes ou des jus de fruits.
EXERCICE
On pensait autrefois que les personnes atteintes de myosite à inclusions (IBM) devaient s'abstenir de tout exercice physique afin de ne pas aggraver leurs lésions musculaires. Cependant, l'exercice est aujourd'hui considéré comme bénéfique. De nombreux muscles ne sont pas touchés par l'IBM et peuvent être renforcés ; dans certains cas, ils peuvent même soulager les muscles endommagés. De plus, le renforcement des muscles restants peut prolonger leur durée de vie. Les patients atteints d'IBM peuvent consulter un kinésithérapeute. Toutefois, la plupart des kinésithérapeutes connaissent mal cette maladie. Il est donc important que les patients informent leur kinésithérapeute des caractéristiques de l'IBM et des modalités de kinésithérapie nécessaires. L'exercice physique peut améliorer les aspects suivants chez les patients atteints d'IBM.
- Masse musculaire
- Force
- Équilibre
- Démarche
- Flexibilité
- Qualité de vie
EXERCICES RECOMMANDÉS
Il est recommandé de suivre un programme d'exercices avec des haltères légers et des bandes élastiques (disponibles sur Amazon). Ces exercices peuvent être facilement réalisés à domicile. L'Institut Karolinska en Suède a publié un programme d'exercices pour les personnes atteintes de myosite à inclusions, facile à suivre chez soi (voir le lien ci-dessous).
Faire de l'exercice dans une piscine est un excellent moyen de se dépenser. Cependant, entrer et sortir de l'eau peut s'avérer très difficile. Certaines municipalités disposent de piscines entièrement accessibles ; il est donc judicieux de les rechercher.
Les tapis de course, les vélos semi-allongés et les rameurs sont d'excellents moyens de faire de l'exercice cardiovasculaire. Cependant, assurez-vous de pouvoir les utiliser en toute sécurité. Le vélo semi-allongé est probablement l'option la plus sûre, puisque vous êtes assis. Le rameur est une autre option sûre, mais il est bas et peut être difficile d'y monter et d'en descendre.
Doigts
N'oubliez pas de faire travailler et d'étirer vos doigts. La myosite à inclusions (IBM) affecte les muscles fléchisseurs qui contrôlent vos doigts. À mesure que ces muscles s'affaiblissent, vous perdrez la capacité de fléchir vos doigts et de fermer le poing. Des exercices comme presser une balle de tennis peuvent contribuer à préserver vos doigts. Vous trouverez des appareils pour faire travailler vos doigts sur Amazon. Faire des flexions de poignet avec un poids très léger (de 500 g à 1,5 kg) est également bénéfique. Ces exercices peuvent être pratiqués à tout moment, par exemple en regardant la télévision.
Il existe de nombreuses sources proposant des programmes d'exercices conçus pour les patients atteints de myosite à inclusions.
Veuillez consulter les sites web TMA et Myositis Support and Understanding pour obtenir des programmes détaillés. YouTube propose également une excellente collection de vidéos d'exercices pour la myosite à inclusions.
ÉCHELLE D'ÉVALUATION FONCTIONNELLE DE LA MYOSITE À CORPS INCLUSIF (IBM-FRS)
L'échelle IBM-FRS est une échelle fonctionnelle à 10 points destinée aux patients atteints de myosite à inclusions (IBM) et est considérée comme une mesure fiable et valide de la gravité de la maladie. Les patients peuvent passer ce test à intervalles de 3 à 6 mois et suivre l'évolution de leur IBM.
Pour télécharger IBM-FRS, rendez-vous sur IBM-FRS-ALS.
DISPOSITIFS D'ASSISTANCE
POIGNÉE DE SUPPORT PORTABLE POUR VÉHICULE
Accessoire pratique pour faciliter l'entrée et la sortie de voiture. Se fixe dans la gâche de la portière. Lot de deux pour 25 $ sur Amazon.
CROCHETS D'HALTÉROPHILIE
Ces crochets de poignet se fixent par Velcro et utilisent la force de vos bras pour ouvrir les portes du réfrigérateur, du lave-vaisselle et ramasser des objets. Ils sollicitent la force des bras, et non celle des doigts. Deux paquets pour 20 $ sur Amazon.
PINCES/APPUIES
Pratique pour accéder à vos affaires depuis votre fauteuil roulant ou votre lit. Disponible sur Amazon ou dans les magasins spécialisés en matériel de mobilité.
AIDE AU FAIT DU LIT
Outil pratique pour faire le lit. Sa forme en cale soulève le matelas. Disponible sur Amazon pour 24 $.
CANNE À DEMI-PAS
Cette canne vous aidera à monter et descendre les escaliers car elle réduit de moitié la hauteur de la marche. Disponible sur Amazon ou dans les magasins spécialisés en matériel de mobilité, environ 100 $.
COUVERTS ADAPTÉS
Les poignées plus larges et lestées facilitent la prise en main et l'utilisation des couverts lorsque l'usage des doigts est réduit. Disponible sur Amazon pour 20 $.
OUVREURS DE BOCAUX
Les ouvre-bocaux facilitent l'ouverture des bocaux. De nombreux modèles sont disponibles sur Amazon. Voir aussi les ouvre-boîtes assistés.
FAUTEUILS ASCENSEURS
Les fauteuils releveurs permettent de passer de la position assise à la position debout. Assurez-vous de choisir un modèle, comme certains fauteuils de la marque Golden Technologies, qui offre un réglage vertical et une inclinaison progressive vers l'avant. Une inclinaison trop rapide pourrait entraîner des douleurs aux jambes avant que vous ne puissiez vous lever. La plupart sont inclinables et beaucoup sont équipés d'un système de chauffage. Les prix varient de 1 500 $ à 5 000 $ selon les options.
INDEELIFT
L'IndeeLift peut aider à relever une personne tombée ou à se lever et s'asseoir. Il peut également servir de dispositif de transfert. Plusieurs modèles sont disponibles sur le marché. Un magasin spécialisé en matériel de mobilité pourra vous conseiller.
RELEVEURS DE SIÈGE PORTABLES
Un siège releveur portable non électrique qui vous aidera à vous asseoir et à vous relever en douceur et en toute sécurité. Disponible sur Amazon et Shoppers Wellness.
REHAUSSEURS DE CHAISE
Surélève les chaises de 9,5 à 11,5 cm. Robuste et portable, de la marque Kaboost .
REHAUSSEURS DE SIÈGE DE TOILETTE
Il existe plusieurs façons de surélever un siège de toilette pour faciliter l'assise et la levée. La solution la plus simple consiste à utiliser un rehausseur de siège de toilette qui se pose sur la cuvette. Ces rehausseurs mesurent généralement 10 cm de haut. Portables, ils peuvent être utilisés hors du domicile. Cependant, avec l'évolution de la maladie d'Alzheimer, ces solutions pourraient ne plus suffire. Les rehausseurs électriques, comme le Liftseat, permettent de s'asseoir et de se lever des toilettes en toute sécurité. Le Liftseat peut être associé à un bidet électronique. Les bidets électroniques les plus récents sont équipés de télécommandes à gros boutons pour une utilisation simplifiée. Un bidet contribue grandement à préserver l'hygiène intime.
SUPPORTS/POIGNÉES POUR TÉLÉPHONE
Un accessoire pratique qui se fixe à votre téléphone ou à sa coque. Passez votre doigt dans la boucle et tenez votre téléphone. Disponible sur Cliphanger.com .
DÉBARDEURS
La plupart des patients atteints de myosite à inclusions (IBM) commencent par utiliser un déambulateur. Cela leur permet de se déplacer en toute sécurité à la maison et à l'extérieur. Il existe de nombreux déambulateurs sur le marché, à différents prix. Le modèle présenté est l'Athlon HD. Fabriqué en fibre de carbone, il est le plus léger du marché avec seulement 5 kg. Il se plie à plat, se clipse et se déclipse d'un clic. Son siège de 61 cm de haut facilite la position debout pour les personnes atteintes d'IBM. Sa légèreté permet également de le transporter facilement dans et hors des véhicules. Il est comparable au ByAcre en termes de poids et de prix, mais est fourni avec un sac de transport. Rehasense propose des modèles similaires en aluminium, avec les mêmes caractéristiques, mais plus lourds et moins chers.
TROTTINETTES
Il existe aujourd'hui de nombreux scooters de mobilité sur le marché. Les modèles haut de gamme, comme l'Atto présenté ci-dessous, se plient et se rangent dans un format compact, compatible avec les compartiments à bagages des avions. On trouve également des scooters plus simples, permettant de se déplacer d'un point A à un point B. Les prix varient de 1 500 $ à 6 000 $.
FAUTEUILS ROULANTS ÉLECTRIQUES
Cependant, les scooters ont rarement des sièges réglables et la plupart sont à 50-55 cm du sol, ce qui peut rendre la descente difficile pour les employés d'IBM à la longue. Il serait judicieux d'anticiper l'avenir et d'en acheter un.
Fauteuil roulant électrique avec siège électrique réglable. Le Jazzy Air 2, illustré ci-dessous, possède un siège réglable et peut être utilisé aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur. Il se range facilement sous une table de salle à manger ou un bureau. Moins portable qu'un scooter, il nécessite un élévateur ou une rampe pour être chargé dans un véhicule. Le prix des fauteuils roulants électriques varie de 5 000 $ à 20 000 $.
Un bon magasin spécialisé en mobilité pourra vous présenter une gamme de produits adaptés à vos besoins. Il pourra également vous proposer des solutions pour le transport dans votre véhicule ou pour l'adapter à vos besoins. Il est judicieux de considérer les produits d'occasion, car ils sont fréquemment disponibles et souvent beaucoup moins chers. Si vous prévoyez de voyager, assurez-vous que les batteries sont homologuées pour le transport aérien.
Aide financière
Association de dystrophie musculaire
La myosite est prise en charge par l'Association de dystrophie musculaire. Veuillez vous inscrire sur le site Web de Dystrophie musculaire_Canada. Une lettre de votre médecin attestant de votre handicap pourrait être requise. Une fois inscrit, l'Association de dystrophie musculaire pourrait vous aider à couvrir les frais liés aux fauteuils roulants, déambulateurs, monte-escaliers, scooters, etc. Une équipe régionale est à votre disposition pour vous accompagner au besoin.
Programme d'appareils et d'accessoires fonctionnels (PAAF)
ADP aide les personnes atteintes d'un handicap de longue durée en Ontario à financer l'achat d'équipement adapté, comme des fauteuils roulants et des appareils auditifs. Pour les autres provinces, veuillez consulter le site Web provincial pour obtenir des renseignements détaillés sur les programmes de soutien.
Réductions sur les appareils fonctionnels
Wellwise, une succursale de Shoppers Drug Mart, offre une variété d'aides à la mobilité, des barres d'appui aux déambulateurs. Le jeudi, tous les aînés bénéficient d'un rabais de 20 %. C'est une économie substantielle si vous avez besoin d'un produit vendu chez eux.
ALLÉGEMENT FISCAL
Des allégements fiscaux sont disponibles aux niveaux fédéral et provincial.
Crédit d'impôt pour personnes handicapées
Toutes les personnes atteintes de myosite devraient faire une demande pour le crédit d'impôt fédéral pour personnes handicapées. Il s'agit d'une déduction importante qui ouvre la voie à d'autres déductions. La demande se fait sur le site Web de l'ARC. Une lettre d'un médecin est requise. Une fois accordé, le crédit demeure permanent dans votre dossier fiscal auprès de l'ARC.
Crédit d'impôt pour l'accessibilité du domicile (HATC)
Il s'agit d'un crédit d'impôt fédéral pour les rénovations domiciliaires visant à améliorer la sécurité et l'accessibilité. Le crédit d'impôt pour rénovation domiciliaire (CIRD) est offert aux personnes handicapées (admissibles au crédit d'impôt pour personnes handicapées) et aux personnes âgées de 65 ans ou plus à la fin de l'année. Le CIRD s'applique aux dépenses admissibles jusqu'à concurrence de 10 000 $ par année, ce qui donne lieu à un crédit d'impôt maximal de 1 500 $. Vous devez demander le CIRD au moment de produire votre déclaration de revenus annuelle; les reçus sont requis. Consultez votre comptable ou le site Web de l'ARC pour connaître les rénovations admissibles.
Crédit d'impôt pour frais médicaux (METC)
Vous pourriez avoir des travaux de rénovation admissibles qui se transforment en frais médicaux. Le cas échéant, vous pouvez demander à la fois le crédit d'impôt fédéral pour frais médicaux (METC) et le crédit d'impôt pour frais de logement (HATC). Bien que les coûts liés à la rénovation d'une maison pour l'adapter à l'utilisation d'un fauteuil roulant puissent être considérés comme des frais médicaux, d'autres types de dépenses liées à des handicaps peuvent également être admissibles. Consultez votre comptable ou le site Web de l'ARC.
Crédits d'impôt provinciaux
De nombreuses provinces offrent des programmes similaires. Veuillez consulter le site Web de votre gouvernement provincial ou votre comptable. Pour ceux qui font leur déclaration de revenus eux-mêmes, des logiciels comme TurboTax sont très efficaces pour identifier ces crédits et déductions d'impôt. Une fois votre handicap identifié, le logiciel vous proposera des déductions appropriées.
RESSOURCES SUPPLÉMENTAIRES
Les sites suivants constituent d'excellentes sources d'information sur tous les types de myosite.
→ Soutien et compréhension de la myosite
→ Guérir la myosite à inclusions IBM
→ Université de Yale - Une étude de Yale sur IBM qui peut vous aider dans vos recherches et vous permettre de comparer votre parcours à celui des autres.
→ Vidéos de Jerry King - Vidéos de Jerry King sur sa vie avec la myosite
→ William Tillier - Patient atteint de myosite à inclusions : résumé de la maladie et des avancées médicales actuelles
→ Essais cliniques - essais cliniques de nouveaux médicaments aux États-Unis et dans le monde entier. Vous pouvez trier par IBM.
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→ Soutien et compréhension de la myosite à inclusions
→ Communauté mondiale de soutien à la myosite