Témoignages de membres

Wayne souffre d'une pneumopathie interstitielle liée à une myosite. En février 2019, lors d'un bilan hépatique de routine (en raison de mes nombreux médicaments), on a découvert que j'étais aux premiers stades d'une maladie du foie. Compte tenu de la quantité et du type de médicaments que je prends pour mon traitement par antisynthétase, nous n'avons pas trouvé cela anormal et avons décidé de poursuivre la surveillance. J'avais alors un suivi annuel et nous avons décidé de le maintenir. Lors de mon bilan hépatique annuel en février 2020, une élastographie a été réalisée afin de vérifier que tout allait bien. Cette fois-ci, les analyses de sang et l'élastographie ont révélé qu'en un an, j'étais passé du stade 1 au stade 4. À ce rythme, mon foie ne tiendrait pas longtemps. Ma médecin et moi avons discuté de la situation et elle savait qu'arrêter les médicaments n'était pas envisageable. Elle m'a dit que la seule chose qui pourrait empêcher mon foie de se détériorer serait un changement radical d'alimentation. Elle a précisé qu'elle ne s'attendait pas à ce que je change tout d'un coup, mais que je devais faire de mon mieux. Le nouveau régime était le suivant : 1. Pas de sucre ajouté 2. Pas de glucides simples (pommes de terre, riz, pain blanc, etc.) 3. Pas de fritures 4. Pas de sel ajouté 5. Pas d'alcool Bon, je n'ai jamais été un grand buveur, mais le reste !? Je me suis dit qu'il valait mieux en finir, que la vie n'avait plus aucun sens. En sortant du cabinet du médecin, j'étais un peu démoralisé, entre l'annonce de ma maladie du foie et le fait que c'était le seul moyen possible de prolonger ma vie. Je m'étais pourtant promis, comme j'avais toujours dit à ma famille que je me battrais toujours, de suivre le régime du mieux que je pouvais et de voir ce que ça donnerait. Mon prochain rendez-vous était dans trois mois ; je pouvais bien tenir jusque-là. J'ai immédiatement supprimé tous les aliments demandés. J'ai remplacé les sodas par des sodas light ou de l'eau gazeuse. Plus de pommes de terre ni de riz, seulement du pain complet. J'ai commencé à manger plus de légumes et de salades. J'ai fait attention à la viande que je consommais, en privilégiant les morceaux maigres et en portions modérées. C'était un jeudi. Le dimanche suivant, à peine deux jours plus tard, j'ai subi un sevrage brutal de sucre. Je me sentais très mal, vraiment malade. Ma petite-fille, infirmière, qui était chez nous, était tellement inquiète qu'elle voulait que j'aille aux urgences. J'ai décidé de rester à la maison et de passer la journée au lit en espérant que ça passe. J'ai appris plus tard, en parlant à un médecin, que le sevrage du sucre pouvait être comparable à un sevrage médicamenteux ; il semblerait que je souffrais d'un delirium tremens (une désintoxication). Malgré la difficulté, due en partie au manque de nombreux aliments que j'avais l'habitude de manger, et en partie à l'adaptation aux salades et à une alimentation plus restreinte, j'ai réussi à tenir le coup. Chaque semaine qui passait devenait plus facile. Je me suis habituée aux différents aliments et j'ai trouvé de nombreuses alternatives. Lors de mon rendez-vous suivant, en examinant mes analyses de sang et mon élastographie, ma spécialiste ne cessait de sourire. Elle m'a demandé sans ambages : « Comment ai-je fait pour que mon foie revienne au stade 1 ? » Quand je lui ai expliqué que j'avais suivi ses instructions et éliminé les aliments qu'elle m'avait conseillés, elle a été stupéfaite. « Personne ne fait jamais ce que je dis ! » a-t-elle réagi. Je ne m'attendais pas à un revirement aussi radical. J'en étais pourtant ravie. Grâce à ce changement, il m'a été facile de décider de continuer à manger ainsi. Ce parcours a connu une deuxième étape : peu après avoir commencé ce nouveau « régime », mon traitement a été modifié : le méthotrexate a été remplacé par le cyclophosphamide, dans l'espoir que cela contribue également à réparer les lésions hépatiques. Malheureusement, après seulement 13 jours, ce nouveau médicament avait presque détruit mes reins. Heureusement, une analyse de sang de routine a révélé les dégâts, et j'ai pu arrêter le traitement à temps. De ce fait, j'ai dû renoncer à tout nouveau médicament immunosuppresseur pour permettre à mon corps de se détoxifier. Cela m'a inquiétée, car mes symptômes s'aggravaient toujours au moindre changement de mon traitement. Pourtant, étonnamment, sans immunosuppresseurs supplémentaires, je me portais très bien. En fait, je me sentais beaucoup mieux que depuis longtemps. Nous sommes maintenant en 2021 et mon foie est resté en bonne santé. La maladie hépatique n'a pas progressé au-delà du stade 1 et je me sens beaucoup mieux. Je n'ai toujours pas repris ces immunosuppresseurs dont j'étais incapable de me passer auparavant. Je continue de suivre mon régime alimentaire, même si je m'accorde de petits écarts lors d'occasions spéciales : un petit morceau de gâteau d'anniversaire, une petite cuillère de purée de pommes de terre avec de la sauce à Noël, etc. Je pense qu'un meilleur rythme de vie quotidien a fait toute la différence… Ce n'est plus un régime, mais un changement de mode de vie qui a transformé ma vie !